Å slippe tankene-et gjesteinnlegg av VERDENS BESTE LILLESØSTER (riktig LINK)

Får de som ikke har fått med seg at jeg har skiftet bloggsted, legger jeg ut en liten link her; 

Sjekk ut gjesteinnlegget av min lillesøster. 

"Av og til føles det som om hodet skal sprenge og det presser på bak øynene. Vis noen da spør om det går bra, blir det enda tristere, men samtidig er det utrolig deilig å slippe tankene løs og dele dem med andre."
Skrevet av VERDENS BESTE LILLESØSTER!

KLIKK HER: http://www.amandaboble.com/news/2014/9/3/-slippe-tankene-et-gjesteinnlegg-av-mathilde-iversen-orlich (Har fått meg domene )

Å slippe tankene-et gjesteinnlegg av VERDENS BESTE LILLESØSTER

Får de som ikke har fått med seg at jeg har skiftet bloggsted, legger jeg ut en liten link her; 

Sjekk ut gjesteinnlegget av min lillesøster. 

"Av og til føles det som om hodet skal sprenge og det presser på bak øynene. Vis noen da spør om det går bra, blir det enda tristere, men samtidig er det utrolig deilig å slippe tankene løs og dele dem med andre."
Skrevet av VERDENS BESTE LILLESØSTER!

https://amanda-iversenorlich.squarespace.com/config/#module=dashboard&collectionId=53f8fcdce4b05c22548f3a5a&statistics-subpanelName=referrers

OM NOEN HAR PROBLEMER MED Å KOMME INN, KLIKK HER: http://www.amandaboble.com/news/2014/9/3/-slippe-tankene-et-gjesteinnlegg-av-mathilde-iversen-orlich (Har fått meg domene )

"I'm a grenade"

"I'm a grenade"
Ny blogg og nytt blogginnlegg (denne gangen funker det  )
Ta en titt om du vil !
https://amanda-iversenorlich.squarespace.com/news/2014/8/23/im-a-grenade

Beklager

Beklager! Det skjedde noe feil der! Det nye innlegget kommer forhåpentligvis i morgen(eller eventuelt onsdag...) skal varsle dere her og skrive opp den ordentlige linken :)
God natt!

Å overleve.Tanker. Livet. Lykke.

Plutselig strømmer en underlig varme gjennom kroppen min, hårene på armene mine reiser seg. Jeg skjelver på hånden i det jeg setter fra meg den haldspiste nuddelboksen. Kaldsvetter og varmsvetter om hverandre. Skjelvingen sprer seg til resten av kroppen. Jeg kryper under dyna, hvisker til Pappa, med en stemme som sprekker. Ber han tilkalle sykepleiern min. Jeg koker over slenger dyna av meg igjen. Da ser jeg det. Røde prikker nedover brystet. De sprer seg i stor fart, snart er armene også dekket. En klump har samlet seg i magen. Jeg er redd! Livredd! Pappa tar meg i hånden og sier det går bra, smiler til meg. Sykepleiern ankommer rommet, ser litt overasket på ansiktet mitt, men biter seg raskt i det og setter opp et profesjonelt ansiktutrykk. "Dette går helt fint, bare en allergisk reaksjon". Hun stopper raskt cellegiften. Jeg har dratt dyna opp til haka igjen, skjelver av kulde. Hun pakker forsiktig av meg dynen. Får et overblikk over prikkene, som nå har spredd seg til hele kroppen. Nedover bena er de blitt til store flekker. Jeg svelger tårene, sparker av meg resten av dyna igjen og ber Pappa åpne vinduet. Sykepleieren forsvinner ut. Jeg skjelver, så tennene klaprer. Svettedråpene kiler meg på nesen. Jeg gnir meg i ansiktet og kjenner at jeg er helt våt. Hjelp!, jeg kommer til å dø! Nå! jeg må si ifra til Mamma, jeg må sende en melding til søsknene mine og si at jeg elsker dem! NÅ! jeg griper etter mobilen. Tenker ut hva jeg skal skrive. Bare noe kort og enkelt, ikke noe pompøst! De konkrete tankene får skjelvingen til å roe seg litt ned. Men faen! Hvor er mobilen? Ikke på nattbordet. Det var det. Nå får jeg ikke sagt hade. Jeg lar hånda falle.Skjelvingen øker igjen. Jeg gjemmer meg under dyna. Pappa gir meg flodhesten som alltid sitter over senga. Jeg moser den i den ene hånda og tar Pappas hånd i den andre. Vurderer om jeg skal si til Pappa hva han skal si til resten av familien når jeg dør, men jeg orker ikke. Orker ingenting. Vil bare bli kvitt denne skjelvinga før jeg dør. Sparker av meg dyna igjen, men må rask hente den tilbake. Sekundene før sykepleieren kommer tilbake føles som evigheter. Hun slipper en liten haug sprøyter på dyna mi, før hun løper tilbake etter en glemt propp. Kommer raskt tilbake, skrur av cellegiften, og gir meg langsomt de tre sprøytene. Intravenøst. Det suser overalt i hodet. Det blir tungt og jeg greier ikke holde det helt på plass. Jeg skjelver fortsatt, men kjenner at jeg glir langsomt bort. Hodet surrer. Og jeg begynner å klø helt forferdelig. Det prikker og klør og svir på føtter, i halsen og på overkroppen. Jeg vrenger av meg klærne. Ulltrøya, ullundertrusa og skjerfet. Slenger det ut av senga og dukker under dyna igjen. Pappa og sykepleieren sjekker prikkene på kroppen min med jevne mellomrom. Jeg skjelver fortsatt, men nå er det bare kulde og den store dyna hjelper. Jeg hører Pappa si at prikkene på beina og i ansiktet nesten er borte, og kjenner hode bli tyngre og tyngre. "Jeg lever!" er det siste jeg tenker før jeg sovner. 

Omtrent sånn var det det kjentes ut da jeg fikk en kraftig allergisk reaksjon under cellegiftkuren to uker tilbake. Vi vet ikke helt hva det kom av . Legene mente det var cellekuren. Jeg og Pappa har en teori om at den sterke nuddelsuppen jeg spiste samtidig hadde mye av grunnen. Da jeg våknet opp noen timer senere var alle prikkene borte. Vi satte i gang cellegiften igjen, denne gangen ørten ganger så langsomt. Jeg reagerte ikke flere ganger. 


Tilstlutt var cellegiftkuren endelig ferdig


..og jeg prøvde meg på litt mere mat

Blodoverføring på tur.

1 uke er gått nå. I går kom jeg hjem fra sykehuset. Igjen. Allerede tre dager etter cellegiftkuren måtte jeg legges inn. Igjen. Var så svimmel at jeg knapt kunne gå. Da jeg ringte overlegen ble jeg sendt rett på akkutten. Kastet opp tre ganger på vei til sykehuset. De tok bilde av hodet. Satte sensorer over hele meg og sjekket hjerterytmen. Ingenting var galt fikk jeg vite etterpå. Takk og pris! Det hatte vært for ille om jeg skulle få en hjernesvulst også nå.Jeg ble sendt over til kreftavdelinga. Prøvde å få i meg litt vann. Alt kom opp igjen. Og sånn har det vært siden. I går kom jeg hjem fra sykehuset igjen, men kastoppen er ikke det spor bedre. Jeg har satt mobilen på stoppeklokke for å sjekke hvor langt det går mellom hver gang jeg kaster opp. 1 time 24 minutter og 27 sekunder er rekorden min. Faen.Jeg er så jævli lei.Vil ha noe å spiiiiiise.Nå bygger det seg opp i magen, igjen. Kvalmebølgene ruller fram. Faen, må komme meg til kastoppbøtta....


Kvalm og sliten.

Blogginnlegget jeg begynte på en uke tilbake (over), ble aldri ferdig.Kvalmen er borte. For det meste. Den forsvant raskt da jeg bestemte meg for å forlate senga og tilbringe mer tid i sittende stilling på lørdag. Har kastet opp omtrent en gang om dagen siden det. Men det er helt normalt. Er sånn etter hver cellekur. Forskjellen fra tidligere er at jeg har sluppet den evindelige kvalmen. Jeg går ikke rundt og er kvalm hele tiden. Kjenner bare bølgene komme en sjelden gang. Og som regel greier jeg å holde de tilbake. I dag har jeg faktisk ikke kastet opp en eneste gang!

Nå sitter jeg på "Ventesone CT, har du husket å ankomstregistrere deg i resepsjonen", Bygg 6, Ullevål Universitetssykehus. På bordet forann meg står to flasker. En vannflaske, snart tom, en flaske farris m/eplejus, nesten full. Jeg bør drikke opp begge. Skal drikke en liter før jeg slipper inn. Det gjør jeg nesten aldri. Jukser alltid litt. Hvis ikke hadde jeg garantert kastet opp. Og det hadde vell igrunn vært verre. Satser på det. Jeg sitter i hjørnet mellom to glassganger. Ute skinner sola. Pappa tripper rundt, går i sirkler på gulvet og forsvinner med jevne mellomrom rundt hjørnet. Nå kom dama før meg ut igjen, så nå er det min tur...

Ferdi. Nå må jeg vente et kvarter på han småkjekke sykepleieren som skal fjerne nåla i armen. Han sa det ikke gjorde noe at jeg ikke hadde drukket opp. Jeg var jo så liten. Etterpå skal vi tilbake til kreftavdelinga. Sjekke svarene på blodprøven. Se om jeg skal ha påfylling med blod. Hadde vært greit å få ltt ekstra energi nå før superhelga. I morgen er det bursdagen min.(Heyhooo!) og i overimorgen er det 17.mai. 16.mai er en fin dag å ha bursdag. Folk er hjemme. Været er nesten alltid fint. Det er aldri skole dagen etter. Spesielt var det fint da vi var russ. Da jeg var russepresident og hele tredjeklasse feiret bursdagen min. 

Båten hjem. Har vært på spa. Fjernet alt håret på armene (da jeg plutselig ble så mye tynnere reagerte håret på armene mine med å bli fire ganger så langt og helt svart..), det var VONDT. Så dro jeg på Ordning og Reda for å kjøpe årbok. Lønningen hadde nettopp kommet inn, så endte opp med en hel masse mer. Lucky Duck delte butikklokalet, så da ble det en hel del mer.  Så gikk turen til min Bestemor på Majorstua. Jeg fikk gave (teatergavekort på 2000 kroner! Heiho!!!!), spiste pizza og slappet av. Nå er vi på vei hjem. 


Klar-for-ferie-pakken.

Da jeg våknet opp igjen etter den allergiske reaksjonen kom jeg til å tenke på døden. Det er lenge siden jeg har gjort det. Lenge siden jeg har trodd jeg skulle dø også. Eller..jeg tror jo jeg skal dø, men nå har jeg fått trua på at jeg skal greie å holde ut i massevis av år til, kanskje kan jeg skyve kreften forann meg hele livet. Likevell greier jeg ikke se mange år fremover i livet. Jeg greier ikke tenke på hvordan hus jeg skal flytte inn i når jeg blir voksen. Hvor mange barn jeg skal få eller hvem jeg skal gifte meg med. Det føles på en måte ikke riktig ennå. Da jeg våknet opp igjen etter den allergiske reaksjonen føltes det riktig. Døden. Eller det var vell egentlig heller begravelsen min jeg så for meg. Å planlegge sin egen begravelse er ingen dum ide. Faktisk ganske hyggelig. For alle skal jo tross alt dø en gang. Og om det blir om 14 eller 82 år, trenger jeg uansett en begravelse. 

Min begravelse. I invitasjonen skal folk oppfordres til å kle seg i farger. Ta blomster i håret og gå barbeint. Jeg vil ha levende lys. Lys i alle størrelser.Og blomster. Kirsebærblomster. Som sprer den deilige luften sin over hele lokalet. De skal være overalt. I håret til folk.På bordene. Overalt. Også vil jeg ha såpebobler. Om noen er i stand til å blåse såpebobler. Det skal være opp til dem å avgjøre. Men jeg håper noen orker det. For jeg har tross alt kommet til Nangiala for lengst. Jeg løper barbeint i gresset i Kirsebærdalen, og trekker til meg duften fra kirsebærblomstene som fyller luften. Over meg flyr Sofias hvite duer. Om kvelden skal jeg tenne leirbål i fjellet og høre på gamle historier og synge, rundt flammene. Meg er det ingenting å bekymre seg for. Jeg har det fint. Begravelsen. Jeg vil ha allsang av Til Ungdommen. Ledet av et kor med mennesker i alle aldere, kjønn og farger, etter Grex Vocalis gjenndiktning, kledd i hvite sommerklær og med blomster i håret. Også vil jeg ha My Little Pony/ Making Marks til å spille "I dont know (part 1)", den har så perfekt tekst, en fin forklaring (om du ikke har hørt den, sjekk den ut). Jeg vil ikke ha gudstjeneste fra en prest. Jeg vil heller at venner og familie og de som vil kan si noe de syns er fint med meg. Eller noe som er fint med livet. Noe som gjør DEM lykkelige. Etter "talene" skal det være kakeservering i en stor hage. En hage full av kirsebærtrær. Litt som i Nangijala. Det skal være bær med fløte, overfylte pavlovaterter, varm, myk sjokoladekake med is, og økologisk bringebærsaft. Nam. Akkurat sånn håper jeg det blir. Men det er lenge til! kanskje først om 57 år. om 83 år. Jeg vet ikke jeg. Det eneste jeg vet er at jeg skal kjempe meg gjennom cellekurene. Jeg skal sloss mot kreften og holde den unna i mange år til. For #Amandablirfrisk!

Men nå er det livet jeg skal leve. For jeg har ingen planer om å dø med det første. Jeg har derimot planer om å feire bursdag, og 17. mai. Og ikke minst dra til Kreta. For 22.mai reiser jeg og Pappa til Kreta. Turen er sponset av Nesoddrussen som har samlet inn penger til kreftforeninga. Shit Pomfrit! Jeg er ganske heldig i grunn! Tusen milioner trilioner ganger takk til Nesoddrussen, som sender meg til Kreta! Håper dere har en sabla fin russetid. Like fin som min (om det er mulig...)! Jeg har fått utsatt cellegiftkuren noen dager. Så jeg får en skikkelig "frisk" uke på ferie. Det blir deilig det. Å løpe barbeint i gresset og dyppe tærne i vannet. Hei Hurra!!


Da vi tok sove-i-rundkjøring-knuta


Fining-russ. Det var en fin tid vi hadde!

På Ordning og Reda i stad kjøpte jeg et fotoalbum som jeg skal lage en vennelykkefotobok av. Hva det er skal bli spennende å se, men at det skal være polaroidbilder, fargeark og tekster var i hvertfall litt av planen. Dere får se mer senere. 


Vennelykkefotoboka

Nå sovner jeg snart sittende. Sto opp 0700 i dag ,og har knapt sovet en time i dag. Og dessuten er det bare flott å legge seg når man kan våkne som bursdagsbarn. Heihurra! Gleder meg som et lite barn!!

Før dere krysser ut siden hadde det vært flott om noen utav dere ville gå inn her: http://humans.hoyer.no/#/profile/a303 og stemme på meg i en litt annerledes modellkonkurranse. (Dere kan jo også melde dere på selv om dere har lyst:)


Gå inn på http://humans.hoyer.no/#/profile/a303

Litt lykke:

  • Når Pappa tar "unngå-40-komlokk"-regelen minst like alvorlig som meg
  • Når neglelakken sitter perfekt
  • Å kjøre rullestol i regnet



  • Lukten av kirsebærblomster i Seljeveien
  • Jordbær med vaniljeis



  • Å gå barbeint i vannkanten
  • Når vi lager fotostudio hjemme i stua



 

Nattta!

Livet i svart/hvitt -en fotoreportasje

Hjemmesykepleierne er, etter at jeg flyttet hjem, blitt en del av hverdagen min. De får meg opp om morningen, og sender meg i seng om kvelden. De setter Fragminsprøyter (blodfortynnende) morgen og kveld, og henger opp Kabiven (intravenøs næring) om kvelden.  Fragminsprøyter får jeg etter at jeg fikk en liten blodpropp i lungen for et par måneder siden. Det skal hindre nye blodpropper. Kabiven er jeg drittlei av. En ekkel melkeaktig, flytende masse som jeg får pumpet inn i blodet, via en ledning. En ledning som går inn i en VAPnål jeg har festet på brystet. VAPnålene skiftes ut hver uke. VAPnåler er en helt genial oppfinnelse. Det er en ledning som er lagt inn i en sentral vene på halsen min, og går ned til to kammer, som er lagt under huden min. Der stikkes det inn to nåler. To nåler som går ut til to ledninger. Den ene har jeg smertepumpa festet i. Smertepumpe er full av morfin, som jeg får sprøytet inn i kroppen når jeg trykker på en knapp...Også har jeg et nyrekateter hengende på låret. En pose festet til en ledning som går inn i siden på magen min. Før hadde jeg begge nyrene lagt ut. Det var enda værre. Men det er ille nok med en. Ikke kan jeg bade lenger. Og det er sabla kjipt. Jeg savner å svømme i havet. Svømme under vann og  hoppe fra brygga. 


Morgenstund. Foto: Marthe Amundssen ( Marthe Aj Photography på facebook)


Tømming av nyredren. (Foto: Marthe Amundssen )


Sykepleiern gjør seg klar til pumpeskift. 
(Foto: Marthe Amundssen )


Morgenmedisin. 
(Foto: Marthe Amundssen )


Smerte. VAPnål-skifte 
(Foto: Marthe Amundssen )


Det blør.Fra VAPnålen. 
(Foto: Marthe Amundssen )


Ferdig med morgenstellet og klar for en ny dag 
(Foto: Marthe Amundssen )

Som du sikkert skjønner har Marthe fulgt meg en dag. Tatt bilder av hverdagen min en helt vanlig dag. Etter å ha stått opp dro jeg til byen. På kino med Maria Clara. Vi møttes på Aker Brygge og trikket og rullet oss oppover mot Ringen Kino. Der forlot Marthe oss. Vi dro og så på "The wolf of wall street". Delte en sofa og tok med oss rullestolteppet inn i kinosalen. Pakket oss ned og storkoste oss. 


Kontakt. (Foto: Marthe Amundssen )


Amanda og rullestolen. 
(Foto: Marthe Amundssen )


Vennskap. Kjærleik. Til slutt fant jeg Maria Clara. 
(Foto: Marthe Amundssen )


Trikk. 
(Foto: Marthe Amundssen )


Ut å rulle 
(Foto: Marthe Amundssen )

Litt lykke: 

  • Far og sønn-kjærlighet

  • Søndagstur med storfamilien

  • Små barn med strikkaluer

  • Å kjøre rullestol, godt innpakka i ullteppe.




 

Mitt nyttårsforsett: Å leve!

I år har jeg bare et nyttårsforsett, og det er å overleve. Å leve!

Sommeren 2013 fikk jeg vite at broren min skulle få et nytt barn.  Sommeren 2013 fikk jeg også vite at jeg har kreft (noen kaller det uhelbredelig kreft, men jeg tror ikke på "uhelbredelig". Jeg tror at det finnes en medisin mot alt et sted,der ute. Det gjennstår bare å finne den. )

Da jeg fikk vite at broren min skulle få et barn tenkte jeg tanker jeg aldri sa høyt. Jeg var altfor redd for å gjøre de rundt meg redde. Men jeg tenkte ofte på det selv. Jeg tenkte at det nye barnet på en måte kunne ta over min plass. Legen hadde jo spådd min død innen et par måneder, og det var ca. da babyen skulle bli født.  Jeg syns det var en fin tanke at mitt liv skulle føres videre til det lille barnet. At det på en måte kunne få alle mine krefter og kanskje ta over der jeg sluttet. Jeg vet det hørtes rart ut, jeg har selv aldri vært religiøs på noen måte, og ser ikke egentlig heller på dette som noe religiøst, mer som en trøst om at jeg ikke hadde levd nytteløst, og at noen kunne få alle de kreftene og energien jeg har spart opp i mange år. Jeg husker at da broren min var på besøk på sykehuset og vi diskuterte navn til babyen, vurderte jeg å foreslå mitt eget navn, for å enda bedre kunne markere at jeg levde videre i barnet. Men det turte jeg ikke. Å si ting høyt er en mye større prøvelse enn å bare ha de inni hode. Å si ting høyt gjør de mye mer virkelige. I tillegg vet jeg at de andre ville blitt lei seg. Ikke vist hva de skulle si. Sannssynligvis. Også kunne du jo blitt en gutt. Sånn rent praktisk.

Månedene gikk. Jeg ble friskere. Og Camillas mage vokste. I starten av November kom Leander til verden. Jeg var i bedre form enn på lenge og var den første utav barna som fikk holde han. Jeg innså at jeg absolutt ikke var klar til å dø ennå. At jeg, SAMMEN med Leander skulle klare å leve. Lenge. Men jeg kunne ikke for det. Jeg skyndte meg å føre over all den energien jeg turde å unnvære til Leander. Jeg beholdt tydeligvis nok til å holde meg selv også i live. Nå er Leander vokst masse og blitt en fantastisk søt liten bolle. Noe utav det beste jeg vet er å holde han fast og klemme han forsiktig inntil meg. Det er lykke det!


Meg og Leander og lyset.


Leander og Mamma, Camilla


Lykke. Mads og Izabella, eldstebarnet. 
 

Tilbake til nyttårsforsettet mitt. Å leve. 

"I dont want to survive. I want to live" som Solomon Northup sa en gang.  Jeg prøver så godt jeg kan å ikke tenke på at jeg skal overleve. Det høres så trist ut. Det jeg skal gjøre det er å leve. Leve her og nå. Ta hver dag som den kommer, og bare nyte livet som det er. Jeg vil bruke all den tiden jeg kan med venner og familie. Ha det gøy. Gjøre ting jeg har drømt om å gjøre. Kose meg. Derfor har jeg begynt å lage lister. Jeg har kjøpt tre nye små bøker. Også har jeg kjøpt nye Lyrablyanter og et nytt penal. Det er så deilig å begynne med blanke ark. På de blanke arkene skal jeg fylle inn alt mulig. Den ene boka er en lykke-liste bok. Den har jeg med meg overalt til å skrive ned ting til litt lykke-lista. Også har jeg begynt på en liste over "1234 ting jeg skal gjøre her i livet". 1234 er et stort tall. Det kan jeg bruke kjempelang tid på å gjennomføre. For jeg har tenkt til å leve kjempelenge. Det har jeg bestemt meg for. Helt sikkert! 


Å samles med gode venner og spille spill er undervurdert. Helt klart en fin måte å leve.


Clara forklarer spillregler


Spillkveld med andre gode venner


Cecilie og Tobias. Brafolk!


Youssef og Trevin. Glede.

 

Litt Lykke:

  • Å hoppe i store, dype søledammer, med store gummistøvler på, mens det høljeregner.
  • Samholdet vi hadde på russebussen, til tross for at vi aldri fikk bussen til å kjøre



  • Å søvne mens noen du liker holder ømt rundt deg.
  • Å øve på sivil ulydighet




  • Skrubbsår på knærne. Ikke operasjonssår. Eller blodprøvestikk. Men skrubbsår!
  • Å spille fotball i høljeregn, i Narkoparken, ved Revolver, klokka 18 en helt vanlig onsdag.





Et kvalmehelvete. igjen. igjen. og igjen. kanskje.

Kvalmen er noe utav det som har værdt verst med hele kreften. Det er rart. For kvalmen er vell også det som er aller mest normalt med kreften. Det flest av oss har opplevd før. For alle har jo vært kvalme en gang. Minst. Kunsten er å lære seg å takle det. Lære seg nye måter å snike seg unna kvalmen på. Men den finner seg stadig nye veier. Sniker seg unna fellene jeg legger ut.  For jeg finner stadig nye løsninger. Først var det piller. Afipran. Zofran. Kortison. Marzine. Noen funket en stund. Andre fungerte aldri på meg. Men piller har jo også hatt en rar effekt på meg skal det sies. Ting som vanligvis ikke har funket, funket på meg, og ting andre blir neddopa av har ikke jeg merket noe til engang. Afipran tok jeg over en lenger periode. Helt til den begynte å fungere omvendt. Jeg kastet opp av den. Zofran ga meg forstoppelse. Ikke litt forstoppelse bare. Helt total forstoppelse. Den nekter jeg å røre igjen. Kortison gjorde meg til en liten bolle. Jeg ble som en liten bolle i ansiktet, og fikk små kuler på kinnene. Ganske søtt i grunn, men lite vits når det ikke hjalp mot noe. Marzine funket noen dager. Så forsvant effekten. Kanskje funker de igjen en gang. Om jeg bare tar en pause.


Piller mot kvalme. Funket dårlig.

Løsningen ble Sea Band. Trange tøybånd med en liten kule på, som du fester rundt håndleddene. Båndene må sitte akkurat riktig, så kulen treffer på et akupunturpunkt som heter P6 på innsiden av arma, ved pulsåren. Trykket mot dette punktet gjør at kvalmen forsvinner. De skal funke mot alle typer kvalme. Sjøsyke og bilsyke og morgenkvalme og kvalmekvalme og.... Anbefales!

Etter forrige cellekur kastet jeg opp nesten hele den første uken. Så prøvde jeg Sea Band  og kvalmen kom ikke tilbake på lenge. Jeg har riktignok kastet opp ett par ganger siden det.  Men ikke mye. Ikke hver dag. Sånn som etter forrige cellekur.


Sea Band er de lyseblå båndene jeg har rundt håndleddene. (Jeg lever, er bare litt kaputt...)

I dag morges kastet jeg forøvrig opp igjen. Sånn så jeg ut (^) neida. joda. neida. kanskjeda. Jeg fant raskt ut at båndene satt helt på skeive, rettet de opp og bestemte meg for at jeg hvertfall skulle fortsette å tro på de. Etter litt fornuftig tankegang kom jeg på at jeg hadde hatt halsbrann i hele natt. Og at den sannsynligvis var forårsaket av glasset med Farris og potetsalaten jeg spiste i går. Og kanskje det at jeg spiste muffins med gluten i, og masse pølser. Jeg innså rett og slett at det hele sannsynligvis bare var min feil. Så jeg prøvde å skjerpe meg. Kastet opp litt til, men fikk tilslutt i meg litt mat, og fikk etterhvert tuslet meg ned til stua i tusleantrekket mitt. Med bamsen.


Tusleanntrekk. Med bamsen. Og nye tusletøfler.

Fins det noen der ute som har noen skikkelig gode råd mot kvalme. Noe som alltid funker. Jeg vil anbefale alle å prøve Sea Band (jeg er forresten ikke sponsett nei, gjør dette av fri vilje), men det må jo finnes noe annet som funker og. Hadde vært kjekt å vite en gang man skulle bli ekstra kvalm. 

I dag har jeg stortsett bare tuslet. I senga og i sofaen og en liten tur ute. Jepp, ute faktisk. Etter blodproppen er Mamma veldig opptatt av at jeg skal komme meg ut å gå hver dag. Så det ikke skjer igjen. Det er jo forøvrig ikke verdens dummeste ide, så jeg henger meg vellvillig på. Jeg startet på et lengre innlegg i dag, men så rakk jeg ikke å bli ferdig, og nå kommer hjemmesykepleierne for å henge opp intravenøs næring til i natt, så da må jeg slutte her for denne gang. Kanskje kommer det mer i morgen. Får se.

Litt rask lykke:

  •  Helgene. Når jeg slipper å ta intravenøs næring.
  • Å følge med på to regndråper kjøre "om kapp" på vinduet
  • kald Strawberry Daiquiri, når man er varm
  • Når du blir skikkelig fornøyd med et bilde av deg selv

 

 

"Pappa, får vi vite den 22. om Amanda skal fortsette å ta celler?"

...hørte jeg lillebroren min spørre Pappa sent lørdagskvelden, etter at Pappa hadde regnet seg frem til hvilken dato det var den dagen ved å regne seg baklengs fra den 22. Da gikk det opp for meg hvor mye familien min spinner rundt meg for tiden. Hvordan alt handler om meg, og selv tidsregningen er det jeg som bestemmer.  I dag er det den 22. Januar. Om en måned blir lillesøsteren min 18 år. 22.Januar 2012 stemte Kroatia ja til medlemskap i EU. 22.Januar 1987 begikk den amerikanske  politikeren R. Budd Dwyer selvmord på direktesendt TV. Og i dag 22.Januar 2014 sitter jeg her på Ullevål og finner ut om jeg skal "fortsette å ta celler". Eller det er jo ikke egentlig helt sant. De, legene, har allerede funnet ut at jeg skal fortsette med cellegiftkuren. Jeg var her allerede i går og tok CTbilder av overkroppen min. Så dro jeg ned i sentrum, handlet litt på Ting, dro en tur på Kaffebrenneriet og kjøpte nytt headsett. På båten hjem ble jeg oppringt av en lege. En lege som rolig og avslappet fortalte meg at CTbildene mine så fine ut, men at jeg hadde fått en blodpropp i den ene lungen. Jeg skulle møte på akutten så raskt som mulig, men hadde tid til å dra hjem å pakke klær først. Jeg viste ikke helt hvordan jeg skulle takle dette, om jeg skulle snu og dra rett tilbake eller dra hjem og pakke. Endte på det andre alternativet. Tok det helt med ro, stilte saklige spørsmål og fikk ikke panikk. Så ringte jeg Mamma og begynte å gråte i telefonen. Greide ikke lenger å slappe av.Hun skulle egentlig på teater, men jeg ville ha henne med, men jeg ville ikke at hun skulle droppe teateret...Viste ikke egentlig hva jeg ville. Da jeg kom hjem stappet jeg sekken full med slapp-av-klær, toalettsaker og ting man kan gjøre når man kjeder seg. Jeg og Pappa tok neste båt til byen og møtte Mamma på brygga. Vi kom oss opp til sykehuset hvor vi ble godt mottatt av en gjeng hyggelige akuttsykepleiere. De stilte en masse spørsmål og undersøkte meg litt, og tok noen blodprøver før jeg ble sendt over til kreftsenteret, her jeg pleier å være. Alt så ut til å være nogenlunde greit, og jeg hadde vist ingen grunn til å være redd. Blodproppen skulle "løses opp" ved bruk av dobbelt så mye blodfortynnende. Jeg lot meg berolige av det, og stupte i seng på kreftavdelinga.


Sykepleierne stilte masse spørsmål. Jeg fikk fin skjorte...


Hjerterytmen min var fin


Tempen var det ikke noe galt med


Hjertet mitt slo


Og lungene fungerte fortsatt (til tross for at jeg ikke så så veldig vellfungerende ut...)

I dag våknet jeg akkurat tidsnok til legevisitten. Legen hadde stortsett bare gode nyheter. CTbildene fra i går var fine og viste bare nedadgående tall. Altså hadde ingenting utav "kreftlaget" vokst, det hadde derimot stortsett gått bittelittegranne ned overalt. Blodproppen var ikke noe vi skulle gå å bekymre oss for, og noe som var helt vanlig blant kreftpasienter og ikke farlig i så liten skala. Det betydde også at jeg kan begynne på ny cellekur. Men ikke før i morgen, så da blir jeg nødt til å oppholde meg resten av uka på sykehuset. Slipper ikke hjem før til helgen. Litt nedtur.  Nå forsøker de å dryppe i meg en liter blod. Det tar evigheter, men er ganske så oppkvikkende. 


Blodskifting


Kanskje får jeg til å blogge litt mer, nå som jeg har så mye tid på sykehuset..får se....

 

Litt lykke:

  • Å komme inn fra skitur, kald og frossen til fyr i peisen, varm sjokolade og saftige kanelboller
  • Når du sitter på trikken hjem fra sykehuset, og vet at det er lenge til du skal tilbake
  • Hjemmelagd eplemostis
  • Små barn og kakao med krem

  • Å gå på tur, med lillesøster, i mørket
  • Når lillebror er i sånn humør at han gir gode, lange klemmer, hele tiden
  • At familien min er en sånn familie hvor det fortsatt er en selvfølge at alle får nattaklem hver kveld.
  • Pavlovaterte med masse friske bær





Juletid og cellegift

Nå er det gått noen uker siden jeg har skrevet noe sist. Det er rett og slett ikke blitt tid. Utrolig nok, ettersom jeg hverken går på skole eller jobber. Men sånn er det altså blitt. Jeg har brukt tiden på å nyte livet så godt jeg kan og være med folk jeg er glad i. Det har funka veldig bra! Jeg føler meg mye friskere.


Nyter livet

Nå tenkte jeg å bruke dette innlegget til å oppsummere litt hva jeg har gjort i jula og hvordan cellegiftkuren gikk.

I Jula har jeg hovedsaklig vært hjemme. Jeg har kost meg med familien og fått skikkelig julestemning. Vi har benyttett enhver annledning til å tenne levende lys og lage julegodt, og har forspist oss på diverse kakedeiger. Heldigvis er det fortsatt julegodt igjen, og jeg prøver så godt jeg kan å fete meg opp på de før de forsvinner. Det er det eneste som er litt deilig med å være for tynn. De voksne nærmest tvinger deg til å spise julegodt og fet god mat. Når de andre må spise fullkornpasta, får jeg hvit Tagliatelle med masse ost og egg og smør. Det kjipe er at jeg ofte ikke har matlyst til det. Ofte er jeg bare kvalm og vil ha frukt eller kald drikke.

22.Desember hadde vi juletrefest på lekeplassen. Det var massevis av unger og foreldre, og julenissen kom med utrolig mye godteposer. Nok til at alle kunne få. God stemning! Veien vår er den hyggeligste som finns. Alle kjenner hverandre og alle leker sammen. 


Julenissen kom. Han var litt skummel.
 

Lille Julaften spiste vi julegrøt med familien og kjæresten til broren min og sønnen deres. Ingen fant mandelen, så da vi tilslutt var så forspiste at vi måtte anse slaget som tapt, trakk vi lapper om det i steden. Mamma vant og fikk julegrisen, som ikke var en julegris, siden ingen av barna noengang har vært særlig glad i marsipan.  Da broren min og familien hans hadde dratt hjem satte vi i gang med det store julegaveracet. Alt skulle pakkes inn. Enda jeg hadde hatt månedsvis på å forberede meg, hadde jeg såkart, som alle andre år, greid å spare all innpakningen til siste natt. Så da klokka raskt tikket mot midnatt satt fortsatt jeg og lillesøster å pakket inn julegaver med stressede fingre på kjøkkenet. I stua hadde Mamma og Pappa satt i gang med pyntingen. I familien min har vi alltid hatt en tradisjon med å pynte ordentlig først natt til julaften. Da tar Mamma og Pappa frem treet, pynter det og henger opp pynt rundt omkring ellers i huset. Vi, barna, legger oss tidlig (enda klokka nærmet seg tolv før vi stupte i seng, og vi måtte liste oss med lukte øyne gjennom stua), så blir vi vekket rundt tolv-ett (om natta altså) og nærmest bært i halvsøvne ned til juletreet, og sofaen, som venter på oss med en varm dyne, julegodt, julemusikk, julebrus og nypynta og nypåtent tre. Vi har fortsatt ekte lys på treet. Levende lys altså. Tror ikke jeg kjenner noen andre som har det, og skjønner virkelig ikke hvorfor, det er jo noe helt annet. Det er det som er JULESTEMNING. Etter en halvtimes tid forann treet lå vi alle tre med hodene på hverandres skuldre og Mamma og Pappa innså at det var på tide å bære oss i seng. 


Julegrøt


Storebror, Mads og sønnen hans.


Pappa har alltid hatt en spesiell effekt på småbarn..de blir helt stille og rolige. 


Julepynt, klar for treet


Jeg og Mathilde stresser med de siste gavene. 

På julaften ble jeg vekket tidlig av lillebror. Jeg tok med meg vennegavene mine og fulgte med han inn på Mathildes rom. Krøp inn under dyna og åpnet spent de første gavene. Da var julestemninga virkelig på plass. Det kriblet i magen av forventning og glede. Tenk at det går ann å ikke glede seg til jul. Men så er jo også familien utrolig viktig i jula. Og har du ikke en familie du trives med, ja da kan nok jula bli en vanskelig tid. Heldigvis har jeg verdens beste familie og det er ingen tvil om at jula er noe vi alle gleder oss til. Da vi var ferdige med gavene, trakk jeg på meg den nyopppakkede pysjen og morgenkåpa og vi tok med oss tepper og adventsgavegodter og listet oss ned til sofaen. Klokka nærmet seg elleve og det var tid for tre nøtter til Askepott. Med barbeinte føtter under store dynduner, fyr på peisen og Askepott på tven er livet ganske så perfekt! Etter det gikk dagen med tett program. Vi skiftet til finstasen og dro til en nabofamilie for å gå rundt juletreet. Det har vi gjort så lenge jeg kan huske. Annenvær jul, her og der. Med julegodterier og julebrus og juleøl og gåing rundt treet. Nå er alle ungene blitt så store at  man skulle tro det føltes rart å gå hånd i hånd rundt juletreet, men heldigvis gjør det ikke det. Alle barna fant på hver sin sang og å hoppe på "så går vi rundt om en enebær busk-RUSK!" er stadig like morsomt. Etter det var det hjem for å ta en rask hvil mens de andre lagde middag. Da jeg våknet hadde farmor og kjæresten hennes, Arild ankommet og broren min og datteren hans var like om hjørnet. Vi benket oss ned rundt middagsbordet, som var utvidet for annledningen. Ettersom vi tidlig fant ut at ingen av oss var noe særlig glad i hverken ribbe, pinnekjøtt eller lutefisk har vi isteden en blanding av diverse god mat på bordet hver jul; juleskinke, julepølser, Waldorfsalat, foccaccia, potetsalat og Guakamole. Rundt seks var de minste barna for lengst lei og hadde begynt å mase om gavene og vi samlet oss i stua for første gaverunde. Siden Izabella skulle overleveres til moren sin klokka sju startet vi med gavene til henne og gavene fra resten av storfamilien. Det var fantastisk å se Izabella pakke opp gaver. Den barnslige gleden over hver eneste gave. Uansett hva det var ble hun like glad. Hun smilte henrykt og brøt stadig ut i gledeshyl. Da Izabella var hentet tok vi en liten pause før vi satte i gang med gavene fra hverandre innbyrdes i familien, de aller fineste gavene. Vi holdt på i mange timer. Alle skulle se på hver enkelt gave og etterpå var det klemming og prøving. Mikael fikk PlayStation og FIFA 14, og det måtte såklart testes. Klokka hadde passert midnatt da vi tilslutt stupte i seng etter en lang og stadig like barnslig,fantastisk julaften. 


Julaftenantrekket mitt..


Julemiddag


Juletreet. Med levende lys...


...og hjemmelagd julepynt.


Izabella pakker opp gaver

1.Juledag er en av mine yndlingsdager har jeg innsett. På en måte er det rett og slett veldig deilig å være ferdig med julaften. Du har hele tiden gått rundt og gledet deg til en bestemt dag og ikke gledet deg spesielt mye over nuet. I romjula, og da kanskje spesielt 1.juledag skal du bare nyte livet. Prøve de nye gavene og bare slappe helt av og ha det hyggelig med familien. Det var akkurat det vi brukte 1. juledag til og. Vi startet dagen med en lang frokost. Broren min og familien hans var innvitert på besøk, og bordet var dekt med lefser og juleskinke og annen god romjulsmat. Etter frokost tuslet vi rundt i pysjbukser og morgenkåper og andre nye gaver og innen få timer hadde alle vært en tur innom FIFAspillet i stua. Mikael moste oss alle sammen med glans i fotballspillet. Ingen hadde en sjangs. Men det var overaskende artig. Og ikke minst var det gøy å se Mamma og Pappa forsøke seg. Begge greide å score på feil mål og tapte med tosifrede tall. Alt i alt var det en herlig dag. 


Frokost


Mikael i ny genser fra meg.


Dagens outfit ;pysjbukse,ullgenser og kosesokker.


Fikk ny lue, hjemmestrikka av Gyrid.Knallfin.


Lunsj


Disse her bør virkelig prøves ut av alle. Er fra Body Shop og lukter virkelig helt fantastisk. 

4.juledag(om det er noe som heter det) hadde vi besøk av storfamilien; Bestemor og Arild og tante, onkel og de to kusinene våre på Pappas side, og broren min og familien hans. Alle bidro med noe til fellesbord og vi forspiste oss passelig mette. Spesielt sjokolademouseen med et touch av sitron+krem eller vaniljesaus smakte sabla godt. Annbefales. Alle prøvde seg litt på FIFA og kusinen vår var endelig den første som slo Mikael. 


Middag


FIFAoppslukte


Prins Mads


Prinsesse Ella


Live og Leander

5.juledag aka. 28.Desember innså vi jentene i familien at vi måtte se langt etter en hvit jul og dro i steden en tur ned til havet. Tok med oss varm saft og tepper og kaffe og julegodt og nøt sola fra bryggekanten. Veldig hyggelig og stemningsfullt. 


Solnedgangen nytes best ved havet...


..med beina utfor bryggekanten


Varm saft og kaffe. nam!


Mathilde i kveldssola


Skal helt klart gjenntas!

Så bikket vi over i det nye året, og allerede 2. nyttårsdag var det tid for ny cellegiftkur. Utrolig frustrerende er det å måtte starte på en ny cellekur, når det er en måned siden sist. Endelig var smaken som normal (jeg sliter mye med ekkel ettersmak de første ukene etter cellekuren) og jeg hadde ikke vært kvalm på over en uke. Så var det bare å gå inn i kvalme og smaks-helvete igjen. Heldigvis lærer jeg litt nye triks for hver gang, og skjønner stadig bedre hvordan man skal få ting til å smake godt sammen med cellekur. 

Cellegiftkuren gikk heldigvis raskt (den varer i 6 timer) og jeg sov meg stortsett igjennom den. Etterpå var jeg småkvalm, kastet opp litt og fikk ikke i meg en smule av sykehusmaten. Heldigvis hadde vi med oss Mammas nye spesialitet Rissammenkok (utkokt ris). Det høres ikke særlig godt ut, men er faktisk ganske greit og er sånn ca. det eneste jeg greier å få i meg uten å kaste opp, når jeg er på det værste. Sykepleierne målte hvor mye jeg drakk, hvor mye jeg tisset og hvor mye jeg kastet opp, og heldigvis var veskeballansen på topp, så jeg fikk dra hjem allerede neste dag. Du aner ikke hvor glad jeg ble da jeg fikk den beskjeden. Hadde forberedt meg på å måtte bli i tre dager. Det var som alltid fantastisk å komme hjem til hjemmelagd mat og familien.




Sliten Amanda


Meg på 2014.yndlingsrommet.


Plasterskifte

 

Litt Lykke:

  • Å fange snøfnugg på tunga
  • Varm kakao. Ved bålet. I skogen. En nedsnødd Søndag. 
  • Hjemmelagd saftis
  • Å sitte på kafeen på senteret med alle de gamle menneskene midt på dagen og bare se på livet og alle menneskene som går forbi, og gjette på hvem de er og hva de skal.
  • Når du har bestilt nye klær og får pakke i posten
  • Å sove på noen man er glad i





 

Verdens beste peppermynte -helt klart!

Så var det lille julaften og tid for de siste juleforberedelsene, risengrinsgrøt, gaveinnpakning og kanskje om det blir tid, litt julegodtlaging. Anbefaler alle på det sterkeste å prøve seg på å lage en dose peppermynte. Det smaker HERLIG og er ganske så lett å lage. Her har du i hvertfall oppskriften om du skulle få tid og lyst. (OBS: på bilde er oppskriften 3doblet. Skal du gjøre det samme husk å IKKE doble (eller tredoble) peppermynteoljen. Det holder med 12 dråper UANSETT!!!)

Du trenger: 

0,5 liter melis

1/4 teskje tragant (fås på apoteket)

1 eggehvite

12 dråper peppermynteolje (fås på helsekosten eller apoteket)

Bolle og desilitermål og sleiv og kjevle

evt. sjokolade og strøssel og hva du måtte finne på til pynt 


1. Mål opp 0.5 liter melis i desilitermålet


2. Hell det over i bollen


3. Finn fram Tragant ( kjøpes på apoteket. Trenger ikke være indisk...)


4. Mål opp 1/4 teskje Tragant og hell over melisen


5. Drypp så 12 dråper Peppermynteolje i bollen (IKKE MER!!!)


6. Skill eggeplommen fra eggehviten


7. Bland eggehviten inn i deigen


8. Bland deigen godt..


9...til den får en passelig myk konsistens...


10...Og kan bearbeides med bare hendene (blir deigen for tørr tar du litt ekstra eggehvite. Blir den for klissete tar du litt ekstra melis)


11. Kjevl deigen ca. 1 centimeter tykk (HUSK å ha rikelig med melis under så deigen ikke setter seg fast. Bruk eventuelt matpapir), og trykk ut former (eller lag kuler eller hva du vil)


12. Dypp peppermynten i smeltet sjokolade (sjokoladen er smeltet i vannbad)


13. Pynt med det strøsselet du måtte ønske


14. Legg de ferdige bitene på et stykke matpapir dekket med melis. La det stå hvertfall over natten før du pakker inn. 

LYKKE TIL!

 

Litt lykke:

  • Når en lapp med navnet ditt havner på pulten
  • Å bli kysset forsiktig i nakken
  • Å kunne alle sangtekstene utenat på konsert
  • Å løpe i regnet, når det har vært varmt altfor lenge
  • Folk som aldri gir opp
  • Å gå på kafe med gode venner i lunsjen, og ende med å bli der resten av skoledagen
  • Lukten av nyvaskede klær
  • Å la melkesjokoladen smelte på tunga
  • Såpebobler




Festivitas, savn og gjennsyn

Festivitas. I går kom jeg meg ut for første gang på et halvt år. På fest. Deilig å føle seg litt normal. Være litt ungdom.


Cecilie, Clara og meg

Var hos Olav fra gamleklassen min. Masse gode venner fra videregående. Folk jeg ikke har sett siden siste skoledag. Det ble mange gledelige gjennsyn. Gjett om jeg har savna dem. Noen traff man bare på skolen, så ble det liksom aldri til at vi tok kontakt igjen etter at vi slutta. Det er trist i grunn. Noen blir det liksom aldri til at man tar kontakt med. Jeg ble litt smålig overfalt da folk kom. Alle hadde lest på bloggen, og viste det meste. Det er egentlig litt deilig. At folk vet hva som har skjedd. Så slapp jeg forklare alt. 

Jeg var på så mye medisiner at det holdt med en boks cider. Har ikke rørt alkohol siden Øya, og er litt usikker på om det kræsjer med noen av medisinene jeg tar. Eller morfinpumpa. Den har jo forøvrig like sterk effekt som alkohol, og er jo gratis. neida. joda. neida.jo.faktisk. Men det har jeg ingen planer om å utnytte. Prøver jo å vende meg av med den. Clara var min personlige hjelper og kjørte meg i rullestolen både til og fra. Hentet meg på brygga og leverte meg på halv1båten. Det er det man kaller gode venner det. 

Kom meg ikke i seng før to. I dag var jeg helt utmatta. Men hva gjør vell det. Nå har jeg kommet meg over et nytt lite hinder. Å være sosial på ordentlig. Neste gang tenker jeg å arrangere. Be folk fra gamleskolen. Hele den gjengen jeg har savna sånn. Det blir bra. 


Chiara, Karen og Ingeborg


Ingeborg og Youssef og sigarer og blomster


Clara, min personlige hjelper


Finfolk og savn og gjennsyn


Litt lykke

  • Å dagdrømme, sammenkrøpet i sofaen, med Minor Majority på headsettet.
  • Våte ullgensere som lukter våt ull
  • Å rufse i krøllete hår
  • Å kaste seg rundt halsen på en venn du har savnet



  • Når det kiler i hele kroppen, bare fordi dere får blikkontakt
  • Å late som man sover, bare for å la lillebror få den barnslige gleden av å vekke deg med adventsgave
  • Når noen grer håret ditt, varsomt og forsiktig
  • Å lage forundringsgave til venner som bor langt, langt borte

  • Toppluer med nysnø på
  • Sånne dager hvor du setter deg på trikken og bare kjører en lang tur, mens du hører på musikk og ser på verden utenfor

Nadir og julegodt og håret som falt av

De siste dagenehar jeg vært inne i det som kalles Nadir på fagspråket. dvs. de dagene mellom to cellekurer at imunforsvaret er på sitt aller svakeste, dag 10-14. Jeg har ligget hjemme med oppkastsjuka i 3 dager og har ikke gjort noe særlig mer enn å holde sofaen, drikke vann, svelge piller og kaste opp. Heldigvis holder det på å bli bedre og i går hadde jeg krefter nok til å tvinge i meg litt mat. Etter flere forsøk fikk jeg det til å bli værende i magen også. Haddde trua på at jeg skulle greie å spise meg over 2000 kalorier i dag ( det er det som er målet mitt for å greie å holde oppe vekta), men neida, det gikk ikke. Og ikke fikk jeg dra på julebord heller, for en time før jeg skulle dra begynte jeg å kaste opp igjen. Gråt. Alt ble så håpløst. 


Sofaen er mange hundre ganger hyggeligere enn rommet mitt!

På Lørdag lagde vi familiens store julegodtklassiker. Peppermynte (,legger ut oppskrift senere).Og litt annet godteri. Veslesøster hadde besøk av noen veninner, og vi hørte på julemusikk og koste oss. Peppermynte er fortsatt litt for sterkt til at jeg kan spise det uten å få ekkel ettersmak i munnen, men i løpet av et par dager er cellegiften såpass ute av kroppen at jeg kan begynne å spise normalt igjen. Det er den aller beste tiden. Den tiden jeg kan spise og drikke normalt igjen. Da kommer jeg til å spise så mye julegodt at jeg blir god og fet. Gleder meg. 


Julestemning


Peppermynte og karameller

Plutselig falt håret av. Hjelp! neida.joda.neida. Men da jeg dusjet sto jeg plutselig der med hår mellom hendene. Jeg dro fingrene gjennom håret og løsnet mere. Da jeg var ferdig hadde det samlet seg en liten hårdottgjeng i kummen. Halleluja!! men så har det ikke falt av mer siden da. I hvertfall ikke som jeg har sett. Håper det ikke faller av mer. Jeg som var sikker på at jeg skulle slippe unna håravfallet, siden jeg hadde sluppet unna alle de fire første kurene. Men så har jeg fått innvilgla 3000 kroner til luer og parykker. Kan jo bli moro. Kanskje jeg skal skaffe meg krøller eller rødt hår. joho! 


Håret sitter fortsatt ganske godt fast

Så forøvrig på første episode i "Tørk aldri tårer uten hansker", en svensk dramaserie basert på Jonas Gardells bøker. Den var helt fantastisk bra, trist, treffende, spennende. Anbefales på det sterkeste!!  

http://tv.nrk.no/serie/toerk-aldri-taarer-uten-hansker/mkds69000111/sesong-1/episode-1 

 

Litt lykke

  • Gitar og sang rundt bålet med sånne jeg er glad i
  • Å sitte toget Europa rundt med gode venner



  • Å være akkurat sånn passe syk. Så syk at du kan se på søte filmer og spise is
  • Ordentlige klemmer. Sånne som varmer langt inni deg. Sånne med hendene ordentlig rundt deg
  • Å sitte bakpå sykkelen og holde rundt den som sykler
  • Kyssing i regnet
  • Når musikken er perfekt å synge til og du har noen å synge og danse vilt med. 
  • Ullgensere på kjekke gutter
  • Å løpe barbeint i gresset, med en tynn sommerkjole og blomster i håret




 

Litt lykke

Lykke. Det er så mye det. Og i det siste har jeg lært meg å sette ekstra pris på lykke i alle former. Jeg har lagd meg en lykkeliste. En liste over ting som gjør meg lykkelig. Kanskje gjør de deg også lykkelig. Jeg vet ikke. Det gjennstår å se. Jeg tenkte at i fremtidige blogginnlegg skulle jeg legge ut et par lykkelistepunkter hver gang. For å lyse opp litt. Kanskje det funker. Håper det!

Lykkesmaksprøve:

  • Toppluer med nysnø på
  • Å høre jevn sovepust fra noen du elsker
  • Å forspise seg på kakedeig
  • Tre nøtter til askepott, passe varm dyne, bare føtter og julemorgen
  • Da vi lot være å drikke og dra på konsert, men isteden samlet allle luftmadrassene vi kunne finne og bygde hoppeslott

  • En varm dusj, når du er skikkelig kald
  • Å ligge på ryggen i gresset og se på stjernene
  • Å bli kysset akkurat passe
  • Å få et smil mellom kyssene
  • Å sitte forann peisen og se på flammene og kjenne varmen
  • Lange togturer hvor du gjør alt mulig du aldri gjør ellers

 

  • Å dele øreproppene med en god venn og bare sitte å høre på musikk og se på verden
  • Sånne gutter som løfter deg forsiktig opp på fanget mens dere kysser
  • Når han smiler sjenert og biter seg i leppa, mens han ser på deg med skinnende blå øyne
  • Barn og foreldre som kaster seg i armene på hverandre
  • Å bli blåst i nakken
  • Å kunne gjøre nesten hva du vil bare fordi du har på russebuksa



  • Å sitte på skuldre på konsert
  • Å løpe rundt på Roskilde med selvlysende ballonger




Historien min -et forsøk på å klarne opp litt

"Da jeg spurte hva "bra" betydde svarte hun at jeg var heldig om jeg overlevde noen måneder til. Sjelden har jeg vært så tom inni meg. Før legen gikk spurte hun om jeg hadde noen spørsmål. Jeg hadde tusen, men viste ikke hvor jeg skulle begynne. Det ble til at jeg ikke sa noe. " 

Dette er et utdrag fra lenger nede i teksten. Bli ikke for skremt..det lyder værre enn det ser ut.  

Som mange sannsynligvis har fått med seg har jeg vært syk over lengre tid. Hvor lenge jeg egentlig har vært syk og hva som egentlig har feilet meg hele veien er vanskelig å si, men jeg tenkte å fortelle historien fra i sommer av, da situasjonen begynte å tilspisse seg. Det kan ta litt tid og jeg skjønner godt om du ikke orker lese hele, men jeg prøver putte inn noen bilder innimellom, så blir det litt lettere. 



I ca. 2 år har jeg vært på utredning på diverse sykehus for noen ukjente smerter jeg har hatt av og på i magen. Jeg har i tillegg hatt lavt jernnivå, pusteproblemer, uforklarlig senebetennelse i skuldrene og mye anspenthet i overkroppen. I sommer, mer presis, siste dag av NUs sommerleir, 4.august våknet jeg plutselig opp med en enorm mage. Den hadde vokst med mange centimeter i løpet av natta. Jeg hadde vært litt anspent de foregående dagene, men ikke noe i nærheten av dette. Det gjorde ikke noe videre vondt, bare trykket litt, så jeg bestemte meg for å la det være inntil videre og deltok på resten av sommerleir og nedrigginga. Buksene mine passet ikke lenger, så det ble til at jeg gikk i de vieste kjolene jeg hadde og skjulte magen passelig godt under dem. Da jeg kom hjem fikk jeg bestilt en rask time hos legen, som mente at almenntilstanden min var så god at en røntgenbilde i starten av neste uke fikk holde, så kunne vi ta det utifra det. Jeg jobbet på Øya de neste dagene, og magen min fortsatte å vokse littegrann, samtidig som den ble mye mer anspent og vond å ha med å gjøre. Etter at røntgenlegene ikke fant noenting og jeg stadig ble værre bestilte jeg en ny time hos legen. Mamma ble med (det hjelper som oftest på alvorlighetsgraden) og jeg ble øyeblikkelig akuttinnlagt på Ahus. Samme dagen skulle jeg startet på drømmejobben som informasjonssekretær i Natur og Ungdom. Dårlig timing.


Magen var blitt kjempestor.

På Ahus ble jeg værende de neste to ukene. Jeg ble sendt fra avdeling til avdeling, noen dager hjem på perm før en ny avdeling og uttalige nye undersøkelser ventet. Legene ble stadig sikrere på at det var kreft det var snakk om,  men hva slags type kreft var fortsatt uklart. Ahus var litt som en stor maskin. Det var uttallige sykepleiere og lite kontinuitet, sjelden fikk jeg samme sykepleier mer enn en gang i uka. I blandt måtte jeg bo på gangen, og maten smakte pyton.

Til slutt ga legene ved Ahus opp, og bestemte seg for å sende meg videre til Radiumhospitalet, norges fremste kreftsykehus.  Som et siste desperat innfall bestemte legene ved Ahus seg for å legge den ene nyren min ut. Altså at de lagde et hull i magen min, puttet inn et dren (rør) og førte nyren min ut i en pose jeg hadde festet på låret og måtte tømme med jevne mellomrom.


Nyre på pose

På Radiumhospitalet ble jeg godt tatt i mot. Det var lite ventetid, og jeg ble sendt på tapping av magen allerede første kveld. De tappet ut 5,6 liter ascites (den vesken jeg har inni magen). Samtidig tok de små stikkprøver rundt om i magen min, for å forsøke å finne ut hva som var galt med lymfeknutene der inne. For det var ca. det de hadde funnet ut til da; at jeg hadde forstørrede lymfeknuter rundt om i magen min, og at det sannsynligvis var der kreften satt.  Jeg hadde mye vondt i magen og fikk uttalige piller og intravenøse medisiner mot smertene. Så mye at noen uker er helt borte for meg. Etter noen uker og uttalige blodprøver sprøyter så armene mine ut som en narkomans, så det ble bestemt at jeg skulle få en VAP (et lite "kammer" under huden, med en tynn slange som går inn i en sentral vene på halsen) som gjorde at jeg slapp å stikkes så mye. I VAPen puttet man en nål, som ble brukt til å sette sprøyter o.l. 


En VAPnål i brystet (det kroppselementet til høyre er min høyrearm)

Etter en del om og men bestemte legene seg for at jeg skulle opereres i et forsøk på å få operert ut noen utav lymfeknutene kreften sannsynligvis satt i. Kirurgene satte av 12 timer til operasjonen...ekstremt lenge(!!!) Men allerede etter 4 timer ble jeg vekket opp av narkosen. Eller først våknet jeg av meg selv...eller jeg vet ikke hva som skjedde..men jeg våknet med ekstreme smerter i magen..det føltes litt som et åpent sår lufta kom rett inn i. Jeg vet ikke hva jeg gjorde, om jeg skrek eller ropte eller bare lå der, alt jeg husker er at det gjorde ekstremt vondt. Etter en del styr fikk jeg noe i armen og sovnet inn igjen. Operasjonen ble ikke fortsatt..det var ikke mulig å gjøre noe mer..lymfeknutene eller "bellegget" som kreften lå i var for spredd over for mange organer i hele bukhinnen til at det var mulig å gjøre noe med en operasjon. Jeg satt igjen med et gigantisk arr på magen lappet sammen med to lag sting og ytterst 46 stifter. I dagene fremover ble jeg tappet for ascitesveske fra magen og avfallsstoffer fra nyrene, og satt fast i senga med poser og slanger. I nesa fikk jeg oksygen gjennom en slange

Såret etter operasjonen (riktignok noen dager senere)


Med oksygenslange i nesa og diverse poser og slanger stikkende ut av kroppen.

Operasjonen gjorde at det ikke kunne gjøres noe inngrep på kroppen min de neste to ukene. Man starter nemlig aldri med cellegift i en kropp som ikke er helt grodd, dermed måtte hele prossessen utsettes ytterligere to uker.  To dager etter operasjonen skulle jeg i følge legene og treningsprogrammet være i stand til å vifte med tærne. Dag nummer to gikk jeg mine første skritt i gangen. Med andre ord langt over legenes forventninger. Etter bare to dager gikk epiduralpumpa (en slags veldig sterk og konkret bedøvelse) jeg hadde i ryggen lekk og jeg hadde en helvetesnatt før jeg ble satt over på morfinpumpa jeg fortsatt går på i dag. 


Jeg gååååår!

De neste ukene lærte jeg mye nytt;


Jeg lærte hvor viktig det er med venner..


..og kollegaer som bryr seg


Jeg fant ut hvor utrolig deilig det er å dusje (du aner ikke hvor mye jeg savner å være plasterfri)


Jeg lærte hvor lite som skal til for å gjøre en glad og hvor viktig det er med hyggelige sykepleiere


Vi fant på måter å fordrive tiden på..


Jeg lærte hvor viktig det er å ha familien rundt meg


Jeg skjønte hvor praktisk det var med rullestol, men også hvor annerledes folk med en gang ser på deg når du sitter der. 
 

Etter mistanke om infeksjon fikk jeg lagt ut den andre nyren også, og hadde nå to nyrer på pose. Sjukt tungvint. Legene prøvde å kutte ned på morfinpumpa mi, med konsekvensen at jeg fikk utrolig mye mer vondt. Jeg hadde et par timer fire ganger om dagen (mellom hver nye dose smertestillende) hvor jeg bare lå og vred meg i smerter. 


En stilling det var vanlig å finne meg i..

To uker etter operasjonen ble jeg overflyttet til Ullevål og fjernet stiften etter operasjonen.


Fjerning av stifter..

Så kom den uka alle trodde jeg skulle dø... Legene hadde kuttet ned på smertepumpene for så å sette de opp igjen mange nivåer da jeg ble flyttet. Jeg var helt i ørska, neddopet på morfin, og uttallige piller jeg ikke husker navnet på. Matlysten var ikkeeksisterende og jeg fikk mesteparten av næringen intravenøst gjennom slanger. Familien var innom så ofte de kunne og jeg hadde alltid Mamma eller Pappa i nærhetenen(det har jeg forsåvidt hatt under hele sykehusoppholdet og jeg aner ikke hvordan jeg skulle greid meg uten). Selv husker jeg lite. Bare uttallige leger og rare navn på diagnoser og medisiner. Diagnosen de endte med å gi meg kalles Mesoteliom. Men det finnes flere versjoner av denne sykdommen, og jeg ble sterkt frarådet å google den, ettersom den vanligste versjonen er en som sitter i lungene og ikke i buken (som min gjør) og at den versjonen i lungene er VELDIG ALVORLIG.  Mesoteliom i bukhinnen er svært sjelden og det har i følge legen min bare vært behandlet rundt ti tilfeller på Radiumhospitalet(hvor de fleste slike behandlinger skjer). Spesielt for personer på min alder er sykdommen VELDIG uvanlig, så det finnes så og si ikke noe mulighet for å gi meg noe ordentlig prognose.

Det jeg husker best må vell være den dagen overlegen på avdelinga mi kom med beskjeden om at de ved cellegift ville gjøre et forsøk på å gjøre livet mitt litt lenger, og at det kunne gå begge veier, både dårlig og bra. Da jeg spurte hva "bra" betydde svarte hun at jeg var heldig om jeg overlevde noen måneder til. Sjelden har jeg vært så tom inni meg. Før legen gikk spurte hun om jeg hadde noen spørsmål. Jeg hadde tusen, men viste ikke hvor jeg skulle begynne. Det ble til at jeg ikke sa noe.  Men det var ikke meg det var værst for. Jeg hadde alt innstilt meg på det værste og var jo trossalt ikke den som ville bli sittende igjen. Det var familien jeg var redd for. Søsknene mine. Du aner ikke hvor mye jeg gråt da jeg fikk godbedringskort fra småsøsknene mine. Og det holdt med et blikk på utstillingen av familiebilder vi hadde i vinduet for å få meg på gråten. Og Pappa tok bilder av søskenflokken så ofte han kunne. Et siste bilde før noe eventuelt skjedde var viktig. Og alle var de innom så ofte de kunne. Alle overnattet de, og alle fikk de oppleve hvordan sykehusnettene var. Det tror jeg kanskje hjalp litt. Jeg er glad vi var så åpne om alt sammen.  Heldigvis gikk uka over. Jeg fikk min første cellekur, og alt så plutselig relativt mye lysere ut. Etter enda en cellekur begynte legene å se på fremtida og å leve bare et par måneder til var ikke lenger noe sannsynlig alternativ. 


Plastret, blodig og neddopet..


De beste som fins


Mye ble styrt gjennom maskiner


Kabivenen, den intravenøse næringa, var livsviktig. 

Så ble jeg bare bedre og bedre. Jeg kunne gå små turer, lese litt og begynte å spise igjen. Ettersom vi hadde to brødrebursdager å feire samlet vi familien på sykehuset for bursdagsfeiring. Vi blåste opp masse ballonger og freshet opp sykehusrommet mitt til det ugjennkjennelige. Etterhvert ble jeg i form til å få besøk også. Og besøkslista var lang. (Det har betydd utrolig mye for meg med all omtanke og kjærlighet jeg har fått fra mennesker jeg ikke engang ante husket meg i løpet av tiden på sykehuset. Det har vært utrolig motiverende og jeg må virkelig bare beklage at jeg har vært utrolig dårlig til å svare og gi tilbakemeldinger.) 


Ballongoppblåsing


Gavepakking


Gaver med stil..


Verdens beste familie!


MarineOliver på besøk

Siden 2.cellegiftkur har det bare gått oppover. Etter 7 uker i strekk på sykehus fikk jeg endelig ta noen dager hjem på perm, og du aner ikke hvor deilig det var. Så var det tid for 3.cellekur og to uker senere CTbildene. Bildene jeg hadde grugledet meg til å se i evigheter. Bildene som skulle si om jeg hadde noen fremtid, eller om cellekurene bare hadde gjort vondt verre. Jeg hadde med meg både Mamma og Pappa da vi fikk legevisitt den dagen. KREFTEN VAR HOLDT I SJAKK. Noen steder hadde tilogmed dette "lymfeknuteaktige laget" blitt noen milimeter tynnere. Det er lenge siden jeg har følt meg så letta. Noen milimeter høres ikke mye ut, men i denne sykdomsverdenen er alle milimeter i minus gode milimeter. Nå var jeg igjennom en ny cellekur forrige uke, før jeg har fri i frem til 2.januar, da 5.cellekur starter. Så er det inn å ta nye CTbilder to uker etter det, så får vi bare se hva som skjer videre. Kanskje blir det operasjon, kanskje blir det flere cellekurer. Vi får se. Enn så lenge er rommet mitt overfylt av medisiner og slanger og poser og plastere og jeg har besøk av hjemmesykepleien en gang om dagen. Det er en ordning som funker flott, og det er helt utrolig deilig å få lov til å være hjemme. Jeg er ikke det minste smitsom, tar gjerne i mot besøk og setter masse pris på å bli innvitert med på ting, jeg er absolutt ikke for syk for en liten fest i ny og ne. Og lurer du på noe..bare SPØRR! Jeg vet ikke alt, men lover å svare så godt jeg kan. 


Jeg vil takke sykepleierne mine masse for den utrolig gode behandlingen jeg har fått! De kunne ikke vært bedre!

 

 

 

 

Den første snødagen

Siden sommerferien har jeg vært syk (mer om det senere) og i det siste har jeg hatt mye fritid, uten noe spesielt å drive med. I gårkveld kom jeg på ideen å lage en blogg. En passelig aktivitet å fordrive tiden med. Akkurat hva jeg skal blogge om vet jeg ikke helt; det blir vell en blanding av alt. En blanding av alt sånt jeg driver med. En blanding av alt som skjer i denne lille boblen jeg lever i. Om det blir interresant å lese på er et godt spørsmål. Blir det ikke det kan jeg jo bare slutte igjen..Vi får se.

I natt kom endelig snøen. Jeg våknet i 7tia til en hage dekket med et tynt lag nysnø. Snøen dalte fortsatt tett, og da jeg sto opp mange timer senere var det snødd nok til å ta frem akebrettet. Storebror Mads og datteren hans Izabella kom på besøk, og vi dro med oss både rullestol og akebrett ut på tur. Jeg gikk så langt jeg orket, og lot Pappa ta på seg utfordringen med å dytte rullestolen resten av veien. En utfordring han raskt tok på seg så snart jeg påsto han ikke greide det. Lillebror Mikael tok gledelig på seg oppgaven med å dra med seg det vesle sjarmtrollet Izabella hvorenn hun ville. Vi tok turen gjennom skogen, opp til vanntårnet hvor det var et bittelite julemarked. Fant en masse fine kort, men de tok desverre bare kontanter, så det ble ikke noe innkjøp på meg. Kanskje likegreit ettersom det begynner å bli farlig lite igjen av Novemberlønna. Så suste vi ned bakkene, og hjem, hvor samboern til Mads, Camilla og deres felles sønn Leander også var kommet. Resten av dagen har gått med til middag og soving og Jul i Blåfjell og kakebakst og tenning av det andre julelyset.


Izabella tester snøen


Jeg trekker...


...og dytter





Leander er det skjønneste vesenet på jord


2.søndag i advent. Mikael tenner lys og vi synger.

 

Les mer i arkivet » September 2014 » August 2014 » Mai 2014
hits